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Los grupos que trabajan con seropositivos alertan del desconocimiento acerca del virus
¿Si escuchases que un virus se contagia con un beso o un abrazo, en cuál pensarías? Existen jóvenes españoles que aún creen que cualquiera de estos dos gestos podría ser la vía de transmisión del VIH, el Virus de Inmundeficiencia Humana. Respuestas como éstas sorprenden a los trabajadores de la ONG canaria UNAPRO (Unión para la Ayuda y Protección de los afectados por el VIH/sida) cuando acuden a charlas informativas en centros educativos.
El desconocimiento de los jóvenes se produce porque “no han visto a personas cercanas que hayan tenido VIH y, como ya está catalogado como una enfermedad crónica… No ven que sean susceptibles a padecerla, no ven el riesgo y no tienen suficiente información sobre las vías de transmisión”, admite Yamilé Díaz, coordinadora de UNAPRO desde hace cuatro años y trabajadora social. Díaz advierte que la desinformación se da principalmente en jóvenes, pero lamenta que las dudas en general se consulten en foros en internet sin contraste y no en organismos oficiales que trabajen con el VIH.
Un ejemplo son páginas web como la de la Cruz Roja, que dedica una sección a información completa sobre el VIH/sida, donde se corrobora información básica como cuáles son los fluidos de contagio (la sangre, el semen, las secreciones vaginales y la leche materna, por lo que el virus se transmite de madres portadoras a hijos), así como las vías de entrada (boca, vagina, pene, recto y heridas profundas). También informa de que no existen síntomas específicos de haber contraído el virus y la única manera de confirmar la existencia de la infección por VIH es a través de la prueba de detección en una muestra de sangre -que se aconseja que tenga lugar al menos tres meses después de la práctica de riesgo.
La ciudad de San Francisco, en EE.UU., fue el escenario donde se detectó el primer caso de VIH, que es también la causa del sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida), un estado avanzado de la enfermedad, cuando el organismo ya no es capaz de ofrecer una respuesta inmune adecuada contra las infecciones -el VIH va debilitando el sistema inmunológico lentamente, siendo más susceptible en el futuro de contraer enfermedades, especialmente infecciones y tumores-.
Hasta mediados de los noventa, quedaba la concepción del virus como causante de una epidemia mortal, matando a la mayoría de los portadores. Sin embargo, “en 1996 se pudo medir la cantidad del virus en sangre y su control con los fármacos y se comenzaron a utilizar tratamientos de alta eficacia; su uso generalizado ha cambiado la dirección de la epidemia y hoy se puede vivir con el VIH como una condición crónica”, explica la doctora Celia Miralles, quien ha dedicado 22 años como una de los dos responsables detrás de la Unidad de VIH en el Hospital Xeral, del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo.
Menos financiación, dificultad en la prevención
Tanto Yamilé Díaz como Celia Miralles coinciden en que la situación actual es crítica en la lucha contra el VIH/sida. Díaz advierte de que la Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida (PNS), que depende del Ministerio de Sanidad, ha perdido mucha financiación y, por tanto, las campañas dejarán de salir en el futuro. Celia Miralles indica que ya no son posibles muchas actividades dedicadas a información y prevención debido a la reducción del presupuesto del PNS y de ONGs. “Se pretendía hacer del VIH una prueba universal; todos con actividad sexual podemos estar alcanzados por el virus y el diagnóstico precoz es la mejor arma para el sujeto y para detener el avance de la epidemia”, señala la especialista. Actualmente, la prueba de detección sólo se oferta sistemáticamente a las embarazadas para prevenir la transmisión al bebé.
Yamilé Díaz también lamenta que la prevención se centre en un único momento del año: el 1 de diciembre, Día Mundial de la Lucha contra el Sida y, desde su organización, piden una mayor implicación con campañas e información.
“Cualquier día del año nos puede tocar a nosotros… Desde UNAPRO intentamos que la gente vea que todo el mundo está expuesto al virus, que desde una práctica sexual que no esté protegida ya se te puede transmitir el VIH”, insiste la coordinadora de la ONG.
Sin datos aún de 2012, en el último informe de Vigilancia Epidemiológica del VIH/Sida en España se establece que, desde 2010 hasta junio 2011, se habían contado 2.907 nuevas infecciones por VIH. En cuanto al sida, se estima que en el mismo periodo se diagnosticaron en España 1.162 casos, que suponen un descenso del 83% respecto a los notificados en 1996, año previo a la generalización de los tratamientos antirretrovirales de gran actividad. Desde el inicio de la epidemia, en España se tiene constancia de un total de 80.827 casos de sida.
Tal como señala Celia Miralles, ya es una realidad que existe la primera generación libre de sida: “El control de los embarazos esta permitiendo el milagro; los tratamientos son de alta eficacia y cada vez llegan a más personas”. Sin embargo, aún no existe una cura para esta enfermedad y el diagnóstico está lejos de ser universal. “Alrededor de un 30% no conoce su condición de portador, y un 40 % son diagnosticados tarde, ya enfermos con grave deterioro de la salud, habiendo infectado a otras personas y, por ello, con gran coste personal y sanitario”, añade.
Sectores más vulnerables y rechazo social
Para Miralles, los sectores más vulnerables son aquellos en los que la incidencia es mayor: las prácticas sexuales de riesgo entre hombres (49% del 79% total de infección por transmisión sexual, como consta en el informe de Vigilancia Epidemiológica del VIH/Sida en España) y personas con dificultad de acceso a tratamientos o a la información del Sistema Nacional de Salud. Miralles destaca en este segundo grupo los casos de inmigrantes (que dejarán de recibir tratamientos, siguiendo la última reforma de Sanidad) y mujeres (si un 33% de las infecciones por transmisión sexual es debido a una relación heterosexual, el 80% de estos diagnósticos corresponden a mujeres). Asimismo, la especialista subraya la falta de percepción de riesgo que existe en mujeres de mediana edad.
Yamilé Díaz considera que no es conveniente encasillarse en campañas dirigidas a hombres que mantienen sexo con hombres y mujeres que ejercen la prostitución. “En el VIH no existen grupos de riesgo sino prácticas de riesgo”, insiste la coordinadora de UNAPRO. Desde la propia organización, se han lanzado encuestas que muestran el rechazo social como consecuencia de la falta de información, por lo que creen que en su labor es importante “sensibilizar e informar”. En estas encuestas han detectado que se tiene miedo a compartir espacio de trabajo, un mismo vaso o un teléfono, llegando algunas empresas a establecer oficinas aparte y utensilios plásticos para la comida. Díaz lo compara con el cáncer con la siguiente lectura: “Cuando nosotros decimos que una persona tiene cáncer, la gente dice ‘pobrecito, ¡qué mala suerte!’, pero cuando decimos que una persona tiene VIH, normalmente la respuesta de la gente es: ‘algo habrá hecho’”, colocando una etiqueta a los portadores relacionada con los grupos de riesgo establecidos en el pasado (drogas, homosexuales y prostitución).
Programa SHE
La unidad de VIH en la que trabaja Celia Miralles es una las cuatro que en España colaboran con el programa europeo dirigido a mujeres y niñas con VIH denominado SHE (de las iniciales en inglés de ‘Strong, HIV positive, Empowered Women’, que se traduce como ‘Mujeres Fuertes, Empoderadas, VIH Positivas’). “El objetivo del proyecto SHE es ‘empoderar’ a las mujeres portadoras del VIH, ayudarlas a vivir mejor con el virus y aumentar su calidad de vida y salud”, explica la especialista.
El núcleo de la actividad está en el trabajo de las propias portadoras del virus: las fichas informativas y la página web fueron diseñados por un equipo de personas con VIH en colaboración con profesionales de la que salud que trabajan con mujeres con VIH. De esta manera, a través de grupos de apoyo entre iguales, se le ofrece a mujeres y niñas la oportunidad de compartir experiencias e ideas sobre lo que significa vivir con VIH, aportando información sobre el embarazo, anticoncepción, entre otros aspectos.
A finales de 2009, se estimaba que, de los 33,3 millones de personas adultas con VIH en el mundo, más de la mitad eran mujeres. Según el informe de 2010 de ONUSIDA, referido a 2009, el VIH es la principal causa de muerte y enfermedad entre las mujeres en edad reproductiva en todo el mundo. Las mujeres y niñas representaban el 20% de las nuevas infecciones en Europa Central y el 41% en la región del Este, con tasas especialmente elevadas en Rusia, Estonia y Ucrania. La Organización de las Naciones Unidas considera que la epidemia de VIH aumenta las persistentes desigualdades de género y las vulneraciones de derechos humanos que tienen lugar en todas las sociedades. Esto provoca que exista un mayor riesgo para mujeres y niñas en la adquisición del VIH y su transmisión, así como el acceso al tratamiento y a los cuidados.
La ONG UNAPRO surge en 1993 en Tenerife pero se dirige a toda Canarias para trabajar en la prevención y asistencia a los enfermos de VIH. Entre sus cometidos están la prevención entre jóvenes, mesas informativas y pruebas rápidas de VIH. En la asistencia a personas infectadas con el virus, les aportan apoyo social, psicológico, fisioterapia y actividades de animación cultural para unificar el grupo de iguales, personas que pasan por el mismo proceso y pueden orientarlos en cómo enfrentarse a la enfermedad en el día a día. Para el 1 de diciembre de este año, celebran una carrera solidaria de 5 kilómetros que parte de la Plaza del Cristo de La Laguna, en Tenerife. Los 5 euros de la inscripción suponen una donación para la organización, que reparte camisetas, dorsales, premios y sorteos entre los participantes.
